百度健康上线罕见病中心，法布雷病及HAE患者可开展线上自筛

上海2024年2月29日/美通社/ -- 2月29日是第十七届国际罕见病日。由健康管理平台百度健康携手中国罕见病联盟共建的"罕见病中心"正式升级上线。该"中心"将致力提高罕见病的疾病科普认知，满足中国罕见病患者的多种需求...

上海2024年2月29日 /美通社/ -- 2月29日是第十七届国际罕见病日。由健康管理平台百度健康携手中国罕见病联盟共建的"罕见病中心"正式升级上线。该"中心"将致力提高罕见病的疾病科普认知，满足中国罕见病患者的多种需求，提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等功能。以法布雷病及遗传性血管性水肿（以下简称HAE）为例，用户可通过武田中国提供的自筛工具，提升疑似人群的早期筛查和诊断率，进一步推动罕见病规范化诊疗，惠及更多患者。

近年来，中国政府高度重视罕见病的防、诊、治工作，为提升患者生存质量，多方合力取得了一系列进步。自2018年以来，国家卫生健康委员会先后公布了两批《罕见病目录》，共收录207种罕见病，对于未来罕见病诊疗保障事业的推动具有重要指导意义，也让更多罕见病患者看到了希望。

法布雷病和HAE均为2018年列入第一批《罕见病目录》[1]的病种之一。法布雷病是一种罕见的X连锁显性遗传的溶酶体贮积症，常引起细胞组织器官功能的障碍，神经、肾脏、心脏、皮肤、胃肠道、眼等多脏器受累，甚至引发危及生命的并发症。作为一种遗传病，法布雷病男性患者预期寿命减少约15~20年，女性患者减少约6~10年[2]。由于法布雷病临床表现多样且具有非特异性，患者极易被误诊，并长期面临早期识别和诊断不足的难题。在我国，法布雷病的总体筛查诊断率仅为3%。

相比之下，HAE在国内的诊断率更低，不足2.5%。HAE作为一种罕见遗传病，全球患病率约为1/50000[3]，75%的患者在10-30岁期间首次发作[4]。由于体内缺乏C1酯酶抑制物（C1INH）或其功能存在缺陷，HAE患者的四肢、颜面、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位常常毫无征兆地发生急性水肿，且临床症状与其他疾病重叠，经常被忽视和误诊。

中国医学科学院附属北京协和医院的研究表明，75%的HAE患者曾有一次或多次误诊，患者从发病到明确诊断，平均延迟时间为13年[4]，[5]。延迟诊断会增加HAE患者因喉部水肿发作导致的死亡风险。未确诊的患者中，因喉头水肿发作而窒息死亡的平均寿命，较其他原因死亡患者的平均寿命缩短31年[6]。

诊断率低，使患者失去了最佳治疗时间和正确治疗方案，是整个罕见病领域面临的难题。对此，政府协调各界力量完善顶层设计、推进"三医"联动再到建立全国罕见病诊疗协作网，从根本上提升医务人员对罕见病的规范化诊疗能力。

为了早日改善法布雷病和HAE等罕见疾病的诊疗现状，社会各界一直在不断探索新方法、新模式。此次百度健康上线"罕见病中心"将为这些疾病提供科普和自筛指引，一方面提升大众对于法布雷病及HAE的疾病认知，另一方面帮助公众在面对疾病威胁时能够做到"早筛查、早发现，早治疗"，从而提高诊断意识。

新升级上线的"罕见病中心"提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等功能。用户通过百度APP搜索"罕见病中心"、"久病不愈"等关键词即可进入罕见病中心；进入中心后通过症状、疾病、过往经历等搜索对应可能患有的罕见病；在具体的罕见病页面，患者可以了解疾病病因、症状、治疗等科普内容，线下就诊指引以及疾病自测等服务。

 

长期以来，武田坚持秉承‘以患者为先'的承诺与实践，密切关注中国罕见病患者的未尽需求，在专注加速引入罕见病领域创新产品的同时，积极探索罕见病领域的诊治和保障解决方案。此次，新升级上线的"罕见病中心"，将为法布雷病及HAE在自测和推动早筛早诊方面带来新的突破。随着罕见病疾病认知及规范诊疗能力的提升，有望帮助更多中国患者回归正常生活。

百度健康是百度自身孵化和打造的健康管理平台，是国民医疗健康信息获取的第一入口，其日均服务医疗健康用户群体已超1.3亿，满足超过日均3亿次精准医疗健康相关搜索，每天有超过30万公立医院医生，通过百度健康平台为用户提供在线医疗咨询服务240万次。与此同时，百度健康也在满足居民健康管理全周期需求，覆盖知识服务、在线咨询服务、健康商城服务、互联网医院服务以及数字专病联盟等五大服务场景，以更好满足国民对于"寻医问药"的需求。

审批编号：C-ANPROM/CN/FIR/0086
审批日期：2024年2月

关于武田制药

武田制药（东京证券交易所股票代码：4502）（纽约证券交易所股票代码：TAK）是一家总部位于日本、以价值观为基础、以研发为驱动的全球生物制药公司。武田致力于将科学研发成果转化为高度创新药品，为患者的健康生活和美好未来保驾护航。武田专注于四大治疗领域的药物研发：肿瘤、消化、神经科学及罕见病领域，并针对血液制品及疫苗领域进行专项研发投入。我们始终专注于高度创新药物的研发，通过开拓全新治疗方案、增强合作研发引擎实力，打造一条稳健且形式多样的产品管线，助力改善人们的生活。我们的员工遍布于大约80个国家和地区，与当地医疗健康合作伙伴携手，为全球患者带来健康福音。

武田于1994年进入中国，武田中国总部位于上海，在中国大陆的主要业务中心位于北京、上海、天津、广州、香港特别行政区等城市和地区，并在全国各主要城市设有办事处，目前在中国拥有超过2000名员工。随着中国经济的发展和对医疗保健需求的不断增长，中国已经成为武田全球最重要的新兴市场之一。

更多信息，敬请访问https://www.takeda.com

前瞻性声明

本稿件及与之相关的所分发的任何资料可能含有与武田未来业务、未来状况和运营业绩有关的前瞻性陈述、看法或意见，包括武田的预估、预测、目标和计划。前瞻性陈述常常包含但不限于下列措辞，例如"目标"、"计划"、"认为"、"希望"、"继续"、"预计"、"旨在"、"打算"、"确保"、"将"、"可能"、"应"、"会"、"或许"、"预期"、"估计"、"预测"或类似表述或其否定形式。

本文中的前瞻性陈述仅基于武田截至发布日期的估计和假设。此类前瞻性声明并非是武田或其管理层对未来业绩所做的任何保证，并涉及已知和未知的风险、不确定性和其他因素，包括但不限于：武田全球业务所面临的经济形势，包括日本和美国的宏观经济环境；竞争压力和发展情况；适用法律法规的变动；产品开发项目的成功或失败；监管当局的决策或做出决策的时机；利率和汇率波动；有关已售产品或候选产品安全或功效的索赔或疑问；已收购公司的合并后整合努力的时机和影响；以及能否剥离对武田运营非核心的资产和任何此类剥离的时机，所有这些都可能会导致武田的实际业绩、表现、成就或财务状况与此类前瞻性陈述所描述或暗指的任何未来业绩、表现、成就或财务状况发生重大偏差。

关于以上及可能影响武田结果、业绩、成就或财务状况的其他因素的更多信息，请参阅武田向美国证券交易委员会提交的Form 20-F最新年报"第3项. 关键信息—D. 风险因素"和其他报告，具体请查阅武田网站https://www.takeda.com/investors/reports/sec-filings/或www.sec.gov。武田的未来结果、业绩成就或财务地位可能与前瞻性陈述所言传或意会的内容有实质性差距。收到这一新闻稿的个人不应对任何前瞻性陈述寄予不适切的依赖。武田没有义务更新本新闻稿中的任何前瞻性陈述或公司可能发布的任何其他前瞻性陈述，除非是法律或证券交易规则所要求。历史业绩并不能代表未来业绩，而且本新闻稿中的武田业绩并不能指代，也并非是武田未来业绩的预估、预测或推测。

医学声明

1.本资料仅为介绍企业业务及经营活动等情况，并不以宣传任何公司产品和/或服务为目的，更不应被理解为就任何药物、医疗器械及治疗方案的选择提供任何意见或建议。 2.如欲了解任何公司产品、疾病和/或诊疗等相关信息，请务必咨询医疗卫生专业人士。

[1] http://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2018-12/31/content_5435167.htm

[2] 中国法布雷病专家协作组. 中国法布雷病诊疗专家共识（2021年版）[J]. 中华内科杂志,2021,60(4):321-330.

[3] 中华医学会变态反应学分会,中国医师协会变态反应医师分会,支玉香, 等. 遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识.中华临床免疫和变态反应杂志,2019,13(1):1-4

[4] Xu YY, Jiang Y, Zhi YX, Yin J, Wang LL, Wen LP, Gu JQ, Guan K, Zhang HY. Clinical features of hereditary angioedema in Chinese patients: new findings and differences from other populations. Eur J Dermatol. 2013 Jul-Aug;23(4):500-4. doi: 10.1684/ejd.2013.2105. PMID: 24001409.

[5] Liu S, et al. Allergy Asthma Proc . 2019 Sep 1;40(5):343-349.

[6] Bork K, et al. J Allergy Clin Immunol. 2012;130:692–7